Alex, el niño que resiste al dolor mientras la hemofilia amenaza con quitarle las rodillas… o la vida
Con la llegada de noviembre, las calles de Ecuador se preparan para las Fiestas de Quito y la Navidad. Pero mientras la ciudad se llena de luces y celebración, Alex, un niño con hemofilia, cuenta los días entre sangrados y hospitalizaciones. Para él, los meses más esperados del año no traen alegría, sino una larga espera por un medicamento que podría devolverle una infancia normal.
Alex Adriel Arellano Amat tiene nueve años y una sonrisa que resiste al dolor. A los seis meses, una pequeña bolita en el pecho alertó a su madre, Cyndi. Tras meses de exámenes y diagnósticos fallidos, el día que debía ser de celebración por su primer cumpleaños llegó con una noticia que cambiaría sus vidas: hemofilia severa tipo A, una condición genética que impide que la sangre coagule correctamente. “El cuerpo de mi hijo no coagula ni el 1%”, comenta su madre.
Desde entonces, cada caída o rasguño se convierte en una amenaza. “Cuando sangra, se devuelve el miedo”, dice Cyndi. “En más de una ocasión ha estado al borde de un paro por pérdida de sangre.”
Alex depende del factor VIII, un medicamento intravenoso que reemplaza la proteína que su cuerpo no produce y que, aunque se utiliza comúnmente para tratar la hemofilia, no le permite llevar una vida plena. Durante años fue su escudo contra el dolor, pero también su condena a la rutina médica: cada 15 días debía aplicarse cuatro ampollas para mantenerse estable.
Aun así, los sangrados se volvieron más frecuentes y las hospitalizaciones más continuas. Solo en octubre tuvo dos ingresos de emergencia, y cada uno supera los 4.000 dólares.
“En el hospital Albert Gilbert lo atienden cuando hay medicina, ahí voy normalmente para recibir las dosis. Pero cuando es una emergencia, debo acudir según los recursos que tengamos. Entre una burocracia y otra, la vida se va en trámites”, lamenta Cyndi.
Desde inicios de octubre, Alex no ha recibido su dosis. Fue derivado a otro hospital que sí tenía el medicamento, pero el trámite se hizo mal. “Derivaron a mi hijo a Solca, confundiendo su caso con uno oncológico. Por desconocimiento y burocracia, perdí tiempo valioso”, cuenta su madre.
Sin el medicamento, Alex sangra y el dolor se multiplica por diez. Con la medicina, el alivio llega, pero es momentáneo. Alex es amante del fútbol y de Lionel Messi; su sueño es poder jugar sin miedo.
El miedo más grande de su madre no es solo otro sangrado, sino lo que los médicos llaman artropatía hemofílica: el daño progresivo de las articulaciones causado por los sangrados repetitivos.
Cada vez que la sangre se acumula dentro de una articulación, especialmente en las rodillas, los tejidos se inflaman, el cartílago se destruye y el hueso comienza a deformarse. Con el tiempo, esto provoca rigidez, dolor crónico y pérdida de movilidad. En los casos más graves, la articulación se atrofia y la amputación se vuelve inevitable.
“El miedo es que con tanto sangrado lo que viene es la amputación. Las articulaciones se dañan, se desgastan y ya no hay vuelta atrás”, dice Cyndi con la voz quebrada. “Cuando Alex tiene su medicina, su dolor se calma por un rato”, agrega. “Por eso esta enfermedad es como una ruleta rusa.”
La hemofilia no es un caso aislado. En Ecuador, más de 850 personas viven con esta condición y enfrentan las mismas barreras: desabastecimiento, errores administrativos y esperas que ponen en riesgo su vida.
“El Estado debería entender que no es solo mi hijo. Son cientos de niños y adultos que sangran por dentro mientras esperan lo que la ley ya les prometió.”
La esperanza de una mejor calidad de vida
Ante el dolor constante y el agotamiento emocional, Cyndi y el equipo médico de Alex buscaron alternativas. Encontraron una opción menos invasiva y más efectiva, que se aplica por vía subcutánea una vez al mes y podría mejorar radicalmente su calidad de vida.
El tratamiento existe y está aprobado a nivel internacional en el listado de medicamentos básicos de la OMS, pero en Ecuador no está incluido en el listado de medicamentos básicos. Para acceder a él, el médico de Alex inició el proceso de Anexo 2, un mecanismo legal que permite solicitar la compra de medicamentos vitales no contemplados en el cuadro básico.
● La Comisión Técnica Institucional para la Evaluación de Medicamentos (COTIEM) revisa y aprueba estos casos cuando la evidencia médica demuestra necesidad clínica. La Sentencia 679-18-JP/2 n 0 de la Corte Constitucional ordena que estos procesos sean ágiles y prioritarios, pero en la práctica, la espera se extiende durante más de un año
Cyndi asegura que lo más difícil no es el cansancio físico, sino el desgaste emocional: “He aprendido a ser como un payaso. A veces siento que pierdo a mi hijo y lloro en silencio, pero tengo que sonreír por fuera para que él no tenga miedo. Uno debería tener acompañamiento psicológico”, reflexiona Cyndi. “Porque los milagros no ocurren en el tiempo que uno quiere.”
Una madre, un niño y un país que sangra por dentro
Cada visita al hospital es una carrera contra el tiempo. Cuando hay medicación , Alex mejora moderadamente y su vida mejora por muy corto tiempo, y en menos de lo esperado el miedo vuelve a su casa.
“Hace tres navidades no pudimos cenar”, recuerda Cyndi. “A las once de la noche empezó a llorar por el dolor en la rodilla. Recorrimos toda la ciudad y no encontramos medicina. Fue una Navidad espantosa.”
La hemofilia es una enfermedad catastrófica, pero su tratamiento no está garantizado en el sistema público. Las familias deben peregrinar entre hospitales, seguros y fundaciones para encontrar una dosis. Entre una ventanilla y otra, la infancia se detiene y la esperanza se desgasta.
En Ecuador, más de 850 personas viven con hemofilia. La mayoría enfrenta los mismos obstáculos: falta de acceso a medicación de alto impacto que proporcione una salud sostenible; falta de acompañamiento y procesos administrativos que tardan más que la enfermedad, como en el caso de la solicitud de Alex.
Alex no es una excepción, es el reflejo de un sistema que se mueve más lento que la sangre que intenta salvar.
“Llevo un jarrón muy fino todos los días”, dice Cyndi. “Solo pido empatía. Solo pido que mi hijo pueda vivir sin miedo.”
Del papel a la acción
El caso de Alex, como el de muchos niños con hemofilia, ya cuenta con aprobación médica y técnica para acceder a un tratamiento. Ahora, la decisión está en manos del sistema de salud.
Porque la ley ya lo ampara, pero el tiempo no. Y cada día de espera es una hemorragia más, un dolor más, una sonrisa menos.
Alex sigue soñando con ser futbolista.
Si Alex accede a los tratamientos menos invasivos, con aplicación subcutánea, el dolor que le genera cada inyección intravenosa cuando le administran el Factor VIII desaparecerá. Esto le permitirá tener mayor estabilidad en su salud y practicar el deporte que tanto le gusta, el fútbol. Todo depende del sentido de urgencia y empatía de las autoridades.
Mientras tanto, su madre lo observa y guarda silencio. Sabe que cada día que pasa es una victoria, pero también una advertencia.
Porque la historia de Alex no es solo la de un niño que sobrevive. Es la de un país que sangra por dentro, esperando que la empatía llegue antes que la próxima emergencia.
