Familiares de pacientes con distrofia muscular protestan por falta de medicación en el IESS
Este jueves 19 de junio del 2025, familiares de personas con discapacidad física y distrofia muscular de Duchenne, realizaron un plantón en los exteriores del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), exigiendo la entrega inmediata de un medicamento vital que, según denuncian, no ha sido proporcionado desde hace aproximadamente ocho a diez meses.
El fármaco en cuestión es Translarna, un medicamento especializado utilizado en el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne.
De acuerdo con Edwin Gavilanes, vocero de una organización no gubernamental que acompaña a los pacientes y es padre de familia de una persona con vulnerabilidad doble, el Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (HCAM) donde varios de los afectados reciben atención ha dejado de suministrarlo.
«Mi hijo no recibe el medicamento hace 8 meses, me siento devastada, no quiero ver a mi hijo morir lentamente, mientras que el hospital insiste en ofrecer un medicamento genérico, Otalogen, el cual ha sido rechazado por la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (ARCSA) por no ser apto para consumo humano», aseguró Johanna Zambrano.
El plantón se realizó frente al edificio Zaruma del IESS, en medio del silencio institucional. Según relataron los familiares presentes, la protesta obedece a la falta de respuestas claras y a la incertidumbre que enfrentan las familias que dependen de este tratamiento para garantizar una mínima calidad de vida de sus familiares,
Hasta el cierre de esta nota, Edwin Gavilanes logró ingresar al edificio y fue informado que las autoridades intentan comunicarse con José Lama, presidente del Consejo Directivo del IESS, pero no han recibido respuesta.
Los manifestantes aseguraron que permanecerán en el lugar hasta obtener una solución concreta. “Queremos justicia. Nuestros hijos no pueden ser tratados como conejillos de indias. Merecen vivir con dignidad”, expresó una madre entre lágrimas.
En Ecuador existe 22 casos con esta enfermedad.
La situación continúa en desarrollo, mientras las familias esperan que se respeten sus derechos y que el Estado garantice el acceso oportuno a los medicamentos que pueden marcar la diferencia entre la vida y el deterioro progresivo de sus seres queridos. /C.Barragán
